Notícies

Notícies

28/04/2017

'Tast a la solidaritat- Dóna-li força, dóna-li vida!' a favor de la Fundació Noelia dins la Music Valls Va de Vins

El tast solidari es realitzarà el dissabte 13 de maig a la tarda. La DO Tarragona presentarà vins elaborats amb varietats tradicionals cartoixà, xarel·lo vermell, sumoi i moscatell en un tast dirigit per Miguel Figini. Els tiquets tindran un preu de 10 euros i es podran adquirir a partir de divendres 28 d'abril a l'Oficina Municipal d'Informació i Turisme de Valls.

L'Ajuntament de Valls, des de la regidoria de Comerç i Turisme, i la DO Tarragona donen suport al projecte 'Dóna-li força, dóna-li vida!' de la Fundació Noèlia amb un tast solidari de vins a la ciutat. El «Tast a la Solidaritat» el dirigirà el Sommelier Miguel Figini, coordinador de l'Espai el Vi Català. Els tiquets es podran adquirir a un preu de 10 euros a partir d'aquest divendres a Valls, Cabra del Camp i Camarles. El Regidor de Comerç i Turisme, Òscar Peris, ha destacat que “aquesta consolidació del tast solidari ens fa singulars dins de les fires i mostres d'estils semblants i mostra la cara més solidària dels vallencs.”

El «Tast a la Solidaritat» en benefici de la Fundació Noèlia se celebrarà el dia 13 de maig a les 19 hores al Pati de Valls en el marc de la mostra de vins «Music valls Va de Vins» de la DO Tarragona. En el tast de vins solidari consistirà en la degustació de vins elaborats amb varietats de raïm tradicionals. Per segon any consecutiu la mostra organitza aquest tast solidari en el marc de la fira que ocuparà el centre de la ciutat els dies 12, 13 i 14 de maig. La DO Tarragona presentarà vins de les varietats cartoixà, xarel·lo vermell, sumoi i moscatell. La recaptació del «Tast a la Solidaritat» anirà destinada íntegrament al finançament al projecte de recerca impulsat per la Fundació Noèlia 'Dóna-li força, dóna-li vida'.

Els objectius de la Fundació Noelia van dirigits a donar suport a la investigació i al coneixement de la malaltia, per aquest motiu actualment estan recolzant una línia d’investigació que rep el nom de 'Development of Selectiva Mutation Silencins as Therapy for Collagen VI Related Dystrophies' a càrrec de l'investigador Dr. Carsten Bönnemann. Es tracta d’una possible teràpia basada en la silenciació genètica, una tècnica que s'utilitza per emmascarar mutacions dominants conegudes a priori. La fase d’aquest projecte té una durada de dos anys, amb un pressupost de 175.000 dòlars, on la Fundació Noelia el novembre del 2016 va fer la entrega dels primers 75.000 dòlars, cosa que ha permès iniciar aquest projecte que pot portar a la cura d'aquesta malaltia.

Enguany la fundació té com a nou repte finançar dos projectes amb l’hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. En primer lloc obrir una línia d’investigació, que té com investigadora principal la Dra.Cecilia Jiménez. Aquest projecte a la vegada permetrà seguir fent diagnòstics de pacients i donarà continuïtat a un projecte d'investigació bàsica en relació aquesta malaltia, que havia quedat sense finançament.

En segon lloc, la fundació vol crear un Registre Nacional d’afectats a l’hospital Sant Joan de Déu i donar continuïtat al coneixement de la Historia Natural de la Malaltia. Aquests registre permetrà poder fer un Registre Internacional més acurat i poder realitzar assajos clínics que es traduiran en futures teràpies o tractaments. Ambdós projectes tenen una durada de dos anys i el seu cost total és de 134.925 euros.

Una malaltia encara sense cura coneguda

La Fundació Noelia, Nens contra la Distròfia Muscular Congènita per Dèficit de col·lagen VI va ser constituïda al 2015 amb la finalitat de recaptar fons per la investigació d'aquesta malaltia minoritària. Es tracta d'una malaltia molt greu, degenerativa i sense cura que afecta els músculs i està causada per una mutació en alguns dels tres gens implicats a la síntesi del col·lagen. Es calcula que hi ha unes 50 persones afectades per questa malaltia a l'estat espanyol i unes 250 en tot el món. La majoria dels afectats poden caminar, amb més o menys dificultat fins els deu anys de vida, encara abans apareix una insuficiència respiratòria que s'instaura progressivament, fins el punt que els nens necessiten un suport ventilatori nocturn, el que suposa una causa potencial de mort. Avui en dia l'esperança i la qualitat de vida dels qui pateixen aquesta malaltia és molt precària per la invalidesa que provoca i pel fet de tractar-se d'una malaltia minoritària, sense cura i desconeguda per la gran majoria de la gent.

Divendres 28, tiquets a la venda

Les persones interessades en participar al «Tast a la Solidaritat» poden adquirir el seu tiquet de 10 euros en un dels 4 punts de venda habilitats. A Valls, a l'Oficina Municipal d'Informació Turística de Valls (carrer de La Cort 61) i a l'Oficina de la DO Tarragona (carrer de La Cort 41 baixos); a Cabra del Camp, a la Perruqueria 'Un&Una'; i també a la Botiga 'Fontallum' a Camarles.